Palacio Legislativo. – En el marco del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina, que se conmemora el 10 de junio de cada año, la diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena) presentó, ante la Comisión Permanente, un punto de acuerdo con fin de exhortar a las dependencias federales y estatales a promover acciones que garanticen el derecho a la salud de personas con padecimiento, así como a seguir avanzando por lograr la aprobación de medicamentos que ataquen la enfermedad.
Cabe recordar que esta enfermedad es hereditaria, multisistémica, progresiva, discapacitante y fatal que afecta a adultos. La edad de inicio de la enfermedad es muy variable. Se calcula que hay 50 mil casos a nivel mundial, de los cuales el 20% presentan polineuropatías, dijo en un comunicado.
La prevalencia en México es de 0.89 por cada 100 mil y existen diferentes zonas endémicas (con distintas mutaciones), principalmente en los estados de Morelos, Guerrero, Ciudad de México y Guanajuato. Es una enfermedad de difícil diagnóstico, debido a que sus manifestaciones son complejas y no específicas. En promedio pasan 4 años desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico correcto y definitivo.
Con el punto de acuerdo, señala la proponente, se busca seguir impulsando medidas para que el Consejo de Salubridad General retome el desarrollo del Protocolo de Atención Médica y a que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), apruebe terapias y medicamentos huérfanos que puedan atacar a la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina.
La presentación de este punto de acuerdo se suma a las acciones llevadas en otros foros por la diputada Hernández Pérez, como la participación que tuvo como representante de México ante la Comisión Interparlamentaria de la Alianza del Pacífico (CISAP) celebrada en Perú durante el mes de abril, donde señaló la importancia de la seguridad en el acceso a servicios de salud ante enfermedades catastróficas así como el tratamiento de enfermedades raras como temas que son prioritarios para la región.
Sumado a esta conmemoración, y como parte de las actividades, la Cámara de Diputados se ilumina en color rojo como símbolo de apoyo y concientización sobre esta enfermedad desde el pasado lunes 10 y hasta el viernes 14 de junio.
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