En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la vicecoordinadora de la bancada de Movimiento Ciudadano en el Congreso local, Sandra Pamanes, presentó una iniciativa para garantizar la aplicación del tamiz neonatal ampliado y metabólico en recién nacidos.
Este estudio permitiría detectar y tratar a tiempo enfermedades raras, muchas de las cuales tienen un origen genético y pueden identificarse desde el nacimiento. La legisladora destacó la importancia de esta medida para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
La iniciativa busca facultar a la Secretaría de Salud del Estado para colaborar con la Secretaría de Salud Federal en el registro y reconocimiento de enfermedades raras, tanto a nivel estatal como nacional.
Además, se propone armonizar los medicamentos huérfanos con la Ley General de Salud, aprobada en 2012, para garantizar que estos tratamientos sean más accesibles para las familias. “Es fundamental que exista una unión con las empresas farmacéuticas para que los medicamentos sean más accesibles a los ciudadanos”, afirmó Pamanes.
Las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes, suelen ser crónicas, incapacitantes y degenerativas. A nivel mundial, se estima que alrededor del 8% de la población las padece, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas.
En México, la falta de diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos adecuados representa un desafío para los pacientes y sus familias, lo que hace urgente la implementación de políticas públicas que aborden esta problemática.
Pamanes enfatizó que el tamiz metabólico ampliado es una herramienta clave para identificar estas enfermedades desde una edad temprana, lo que permitiría iniciar tratamientos de manera oportuna y mejorar el pronóstico de los pacientes.
“Es solicitar que en todos los casos se aplique el tamiz metabólico ampliado, una prueba que puede marcar la diferencia en la vida de muchos niños y sus familias”, explicó la legisladora.
Con esta iniciativa, Sandra Pamanes busca no solo visibilizar las enfermedades raras, sino también generar acciones concretas que mejoren el acceso a diagnósticos y tratamientos. Su propuesta representa un avance significativo en la lucha por los derechos de los pacientes y sus familias, quienes enfrentan grandes desafíos en su día a día. La iniciativa ha sido recibida con esperanza por organizaciones y colectivos que trabajan en favor de las personas con enfermedades raras en México.
Por: Diego Ovalle – eitmedia.mx
